１月30日（日）
今日は娘が帰ってきました〜と言っても外出ですが。
今までのことを一寸書いて見ました。
この病気はとても少ないらしくなかなかいません。でも重症になるわけでは無いのですが
一寸油断すると大事になることも有るようです。
皆さんの周りにもきっと原因不明の熱が出たりする方もいるかも知れません
そんな時には自分の体のために面倒がらずに色んな病院に行って下さいね。
私も今回は色んな人からお手紙や励ましのメールを頂きました。
又自分の周りにも膠原病の人がいるけど元気にお仕事もしているよとか、
もうすっかり治って普通に生活をしていますとか。外国で生活している人もいるとか
皆さん有難うございます！！後少し親子で頑張ります。
入院時の様子はこちら  12月21日からプレドニンの薬が40ミリにまで下がったのですが 調子が良かったのはたったの2日間だけで 23日からは毎日関節の激痛と発熱、湿疹 と辛い日が続きました。 毎日痛み止めの注射のロピオンをして熱さましの座薬でその内に胃の調子も悪くなり 胃の痛み止めの注射も増えました。 食事はおかゆ食。 胃カメラの結果胃炎。これも色んな薬を飲んだり痛み止めの注射をすることの 副作用だそうです。薬の怖さを実感。 ☆ おくすり１１０番 ☆ 色んな薬の事。副作用の事が載っています。薬は怖いですよ・・・・・。 |
１月1日 今日も１１時頃からの全身の関節の激痛と発熱。 座薬では痛みが取れなくてロピオンの注射。 夜には激しい咳で嘔吐。 1月2日 今日も１１時位に関節痛と熱。 痛み止めの注射 咳もひどいので朝から咳止めを投薬。 6時位からは昨日と同じ激しい咳が出るのでレントゲン検査。 結果肺炎にはなっていなかったが、当直の先生から「モルヒネ」の投与。 娘からの連絡で「モルヒネ」の副作用などをネットで調べる。 （怖い薬よね・・・・） １月３日 昨日の夜からのモルヒネの薬が効いているのか関節痛が無かった。 でも微妙に11時くらいには関節が少し痛くなりそう・・・。 Ｙ先生をお見かけしたので先生にモルヒネの薬の事をお聞きして見る。 先生は1/100の量ですから外来でも咳がひどい時には処方していると。 親としては末期癌の患者さんに処方する薬のイメージがあるのでなるべく早く 飲まなくなる事を願う。 1月4日 今日も関節痛は無し。今日から外来が始まる。 血液検査に、レントゲン。 先生の回診があると言うので7時過ぎまで病院にいたけど結局先生は いらっしゃいませんでした。 夜娘からメールで結局先生は来なかったおやすみと・・・・ 1月5日 朝、先生の回診で今まで通りプレドニンは40ミリでもう1週間様子を見ると。 今日も関節痛は無し。熱は相変わらず37.5度くらい。 １月6日 夫と病院に行き病室まで行くと娘がいない？？？（ドキドキです・・・・） 少し前に2人部屋に移ったと！！ 朝の血液検査の結果白血球が下がっていたのでもしかして何かの間違いでは？ とお昼頃もう一度検査の結果白血球が400まで減少していたので 先生が急遽面接禁止で部屋から出れないと言われる。（無菌室） 娘も私もその400まで下がったらどんな事に成るのか解らずただ不安だけが。 （家に帰ってネットで検索して調べる。白血球の事は→   ）☆今飲んでいる薬☆ 乳酸カルシウムＦＧ＊ムコスタ錠＊ワンアルファ錠＊マグラックス錠330mg ベネット錠2.5mg＊バクタ錠＊アルサルミン液10ml＊タケプロンＯＤ錠30mg デパス錠0.5mg＊モルヒネ（咳止め） この他に自分で調節する、便秘の薬と、睡眠薬とかゆみ止め。 1月7日 関節の痛みが無く、熱も無し。咳は時々。 白血球を上げる注射。 薬はバクタ錠と咳止めのモルヒネを中止。 血液検査の結果白血球が1000まで上がってきた。 １月８日 朝の血液検査の結果が白血球が1500まで上がりました。 （注射ってすごいね・・・） 顔色も赤みが取れて、今は咳が有るだけ。 6日から同病の患者さんが入院してきて今日お話を聞いたとか。 １月9日 朝の血液検査の結果、白血球が800まで下がってしまった・・・・とメール。 かなりショックな事です。 注射をして、病室の中で頭をシャンプーしてもらう。 夕方「スチル病の患者の掲示板」の参考になるメールを印字して 持っていく 娘が、とってもためになるし、病院にいても解らない事が、体験者だから 自分にも解るお話でとっても貴重な資料だと。 インターネットってすごいね・・・・と。 １月１０日 血液検査の結果今日も白血球が800でした。ＣＲＰ（炎症数値）も上がっていると 熱も38.2度。身体もだるいと・・・ 主治医のＴ先生もいらして白血球を上げる注射の他に点滴「抗生剤」「血液製剤」 を3日間する事になった。普通なら3〜4日で白血球は正常になるはずが？ なんだか、段々悪くなっていくように思えるのは私だけ？ やはり夜から熱も上がって大変だったようです。 （点滴も結局は10日間も続いた） 食事も「過熱食？？」と言うとても美味しくない食事に替わりました。 果物も皮の厚いもの（バナナくらい）しか食べれません。お花を飾るのも禁止。 お花に菌がついているからです。良くお見舞いにお花が禁止と言う病棟が ありますが、何故だか解りました。今までは花粉アレルギーとかの心配だけかと 思っていましたが、花にも色々な菌がついているのだそうです。健康な方には なんでもなくても、白血球、特に好中球が少ない人は、感染してしまうそうです。 １月11日 朝はまだ熱があった為、解熱剤を使う。 今日から下痢もはじまって10回もトイレに行ったと。 今日の朝の回診は「教授回診」という事で先生や研修生がいっぱい来て 教授が「ＳＬＥや成人スチル病の様に原因が解らない病気を解明するのは 君達なのですから頑張ってください」とのお言葉だったそうです（白い・・・だ〜） 血液検査の結果は白血球は900までしか上がっていなくて、ＣＲＰも4. 特に『顆粒球（好中球）』がゼロと言う事で結構重症のようです。 娘は病室の中でもマスク使用。当然部屋から出れません。（無菌室） 面接は母親だけ。（私も絶対風邪をひけないので、最善の注意をしています） 2人部屋だったのですが、同室の方は他のお部屋に移りました。 明日からは白血球を上げる注射は今までの倍の量とか・・・（大丈夫なの？？） 関節が痛くないので見た目は元気です。 １月12日 今朝も熱が３８．２度で座薬を使う。相変わらず下痢が・・・・。 血液検査も白血球は相変わらず900。今日も『顆粒球（好中球）』がゼロ。 夜娘からメールで「先生が明日母親にお話があると・・・・」 親子で不安に成ってくる。 １月13日 ようやく、白血球が少し上がって2000になったと。でも好中球は4％しか無いと。 （好中球は本当は60％が必要）6時に先生からの説明が。 6日からの今回の症状はとても大変な事だったそうです。 普通、白血球が下がっても3〜4日で元に戻るそうですが、娘の場合は 高熱・下痢が出たので、感染症を起こしたのではと、とても心配したそうです。 白血球、特に好中球はとても大事だそうです。先生に「12月1日からの 1週間より今回の方が重症でした最悪の事態にならなくてほっとしています 今日は2000まで上がったのでお話するのにも気が楽になりました」 と言われました。でも娘にとっては12月の1週間の方が方が辛かったと。 私も12月の最初の1週間の時のほうが絶対重症に思えたし 見ているのも辛かったです。 娘と二人で「あのときの湿疹の写真を写しておけばよかったね」と・・・・。（笑） 1月14日 今日は１０６００まで上がりました。 1月15日 今日は上がりすぎて30000まで・・・・。これも困るものです。 1月16日 38000！！（普通は3500〜9000） 1月17日 ３２０００に下がりました。 先生の回診があったので夜説明を。 今まで止めていた薬を、「タケプロン」と「バクタ」以外飲む事になりました。 1月18日 熱も無く、関節の痛みも無く、湿疹も出ないと言う事で今日から プレドニンは35ミリに減りました。 (*^v^*)ニコッ♪ お部屋も元の大部屋に戻れました。 ただ、「バクタ」と言う薬を使えないのが心配だと先生が言っていました。 でも、それで肺に症状が出たら抗生剤とか色んな手立ては有りますからと 先生は言うけど・・・・。（何でも薬と点滴なのですね・・・・） 1月19日 今日の血液検査で白血球が22000まで下がりました「好中球」も52％。 炎症数値も下がったので今日で抗生剤の点滴も終わりました。 大部屋に移ったのですが、ばい菌とかにとても神経質になったように思います。 先生にお借りした膠原病の本を一生懸命読んでいます。 あまり色々な事を知ると言うのもかえって患者には良くないのでは？と思います。 1月20日 今日も安定しています。今日から点滴は無くなりました。前回はプレドニンを 50ミリから40ミリに下げて3日目で症状が悪化したので、今回も今週いっぱいは 油断が出来ません。でも大丈夫な様な気がします。 後から聞いた話10回も下痢をしたとか。 1月21日 今日も安定していますが、咳だけがひどくて胸のレントゲンを又写してみたけど 異常なしとか。下痢も数回で治まる。 今日あたりから暇だと・・・「暇なだけ元気になってきたのよ！！」 1月22日 昨夜はひどい咳が出たので、今日から胸に貼る咳止めが出たと。 1月23日 今日も1日変わりなく過ごせました。私は用事で病院に行けませんでしたが 長女が代わりに・・・・。元気だったと (*^v^*)ニコッ♪ 1月24日 血液検査の結果白血球は10000代になり落ち着きました。 後は咳だけです。 後今週もプレドニンは35ミリで来週から30ミリの予定と言われました。 そろそろ、退院のお話も聞くことが出来る様にまでなりました。 後、一息です (*^v^*)ニコッ♪ 昨日から、売店にも行ける様になったと。 1月26日 咳が何時までも取れないので呼吸器の専門(第三内科）の先生に見ていただきました。 結果は喘息の手前の「咳ぜんそく」と言われて、今までの薬のほかに 吸入ステロイド の フルタイドとコラル？を処方されました。 1月27日 血液検査の結果白血球は7000代に落ち着いています。 入院時から5キロ程痩せてしまったと・・・。足を見たら筋肉がなんにも無くなって 細すぎ・・・・。（私のを分けてあげたい） 暇な時間をもてあますようになったけど、娘が今までの2ヶ月近くは最初の 一月の入院の時よりも早く感じたと。 私はとても長く感じました。でもやっぱり早いですね・・・・ 1月30日 今日は初めての外出が出来る日です。外出と言っても家だけですが、 朝の10時前にむかえに行って夜の7時まで家にいました。 昼食と夕食を食べて、2ヶ月ぶりに（病院では感染を心配してシャワーしか入れません） お風呂に入って。元気に帰っていきました。 きっと明日は疲れが出ることでしょう。 ようやくここまで来ました、退院まで後少し！！ここで安心してぶり返さないように 気をつけて後数日病院通いに頑張ります (*^v^*)ニコッ♪ １月31日 血液検査の結果白血球は5000代に落ち着いています。 でもこれ以上少なくなって来ると、これも困るのでこのままでいてくれますように。 明日からプレドニンの量も30ミリです。 6時近くまで先生の回診を待っていたけど結局7時近くになって回ってきたそうです。 いよいよ退院のお話も出始めました。 |
ＴＯＰ