12月25日

クリスマス・イブには病院にもクリスマスソングが流れました♪ 今日は次女の26歳の誕生日です。 次女は26年前に生まれた病院で26歳の今日の日をむかえました。 こんな事は二度と無いでしょう・・・・・ 薬のせいで胃の調子が悪いので今日はおかゆと点滴で happy birthdayを祝いました。　(*^v^*)ニコッ♪

12月20日

娘が入院中の病院に飾られているタイル画です。 今年のクリスマスはなんだかとっても寂しい気がします。 次女は膠原病の「成人スチル病」で10月27日に入院後 11月23日には退院。1週間後に検診に行きましたがその日も CRP（炎症数値）が高く先生からも何かあったらすぐ連絡をと言われていました。 12月1日の朝　吐き気・高熱・関節の痛み・全身の湿疹で担当医に 電話をしたところ、緊急入院と言われ、1時間で入院準備をして 雨の降る中（前回は雪が降る中）先生の指定病院に入院しました。 病院に到着後も体調が段々悪くなって行き、両手指・両手首・両肘。 両足首。膝の関節の激痛と、高熱・・・等 1日の日は夜中も一日中泣いていたと（；＿；） 今回は前回より重症と言う事で2日の日から3日間の 「ソルメドロール」と言う点滴を１０００ミリ始めました。 これを「パルス治療」と言うそうです。それと血小板の減少で 「骨髄刺術」と言う脊髄から脊髄液を取る検査 （麻酔をして親の承諾書が必要）をしてかなり痛いらしい。 その結果が骨髄で血液がが作られていない？？と言うことで2日間の 「グロベニン」と言う輸血のような点滴。こちらも親の承諾書。 なんだか訳が解らないままに、色んな治療が進められていきました。 これらの点滴・投薬治療の副作用で肝臓の色々な数値の 上昇で、今度は肝臓を整える注射治療・・・・・ 娘も１週間は殆んど動けない状態。 関節の激痛は両手・両足が引きちぎられるほどの 痛さで、先生に「全身麻酔をして眠らせてほしい・・・」 とまで何回か言っていました。私の考える以上に激痛だったようです。 7日に前回入院の医大病院に転移。娘と同じように若い同じ様な 膠原病の患者さんがいるので本人も一安心していました。 最近ようやく熱も出なくなり湿疹も消え、関節の痛みも無くなり 親子でホットしています。でも今回は 「ブレドニン」　の薬は50ミリからはじまりました。 今は入院病棟（10階）からは1歩も出れません。 先日の血液検査で子供がかかる「リンゴ病」の「パルボウイルス」と言う ウイルスが見つかりました。今回の急激な症状の悪化は膠原病だけではなく ウイルス感染も原因していると言われました。原因が少しずつ解ってきた事で、 明日からプレドニンの薬も40ミリまで下がりました。 私は毎日病院通いをしています。 そんな訳でHPの方のBBSのご返事も書けない事とかも ありますが、毎日HPのBBSは開いて見ています。 皆さんの書き込みを読んで気持ちを切り替えて 自分が落ち込まないようにしています。 なぜなら、この病気は家族の協力が無くては治すことが出来ない と色々な文面にも書かれています。 今親子で病気と闘っています。娘が今回は先生にも 「再入院にならないように必ず治してください」と言っていました。 でもなんだか薬の調整がとっても難しい病気の様です。 前回は薬の減らし方や退院時期が早すぎた様に思います。 人生何が起きるか解りませんが、落ち込んでいたらもっと 悲しい事が起きるような感じがするので、毎日・毎日を 明るく前向きにと思います。 今日は先生から「明日から薬の量を下げます」と言われて 娘も元気になって来たので私も一安心した所です。 　(*^v^*)ニコッ♪

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