入院時の様子はこちら  １月1日から31日はこちら ☆ おくすり１１０番 ☆ 色んな薬の事。副作用の事が載っています。薬は怖いですよ・・・・・。 |
05年２月13日（日）
今日無事に娘が退院して来ました。
約2ヶ月半の入院、前回も入れると3ヶ月半です。
自分が12年前に３ヶ月半入院した時はすごく長く感じましたが
今回の娘の入院に殆んど毎日病院通いをしていてもすごく短く感じました。
娘は最初の一ヶ月の入院より、今回の2ヶ月半の入院の方が早かったと
これから暫くは自宅療養ですが人生８０年の時代のほんの少しの
一休み・一休み・・・と思って焦らず頑張りたいと思います。
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| ２月３日 血液検査の結果白血球は5500に落ち着いています。 これ以上下がる事は無いと言う予想で、退院の予定は10日になりました。 プレドニンが35ミリに下がった頃から朝は体が少しだるいと。 昨日は階段を2階から4階まで上って今日は2階から5階まで上って 少しずつ体力をつけていっているようです。 気になるのが体温が36.8〜9なので、これは本人にしては少し微熱と・・・。 ２月５日 今日から外泊です。病室に風邪をひいた患者さんがいるので最近は咳をしても 痰が出るようになったと。本人はちょっと気にしています。家に帰ってきても 体がだるいと、午前中は寝ていました、日中も調子は良くなかったようです。 6日は体調も普通になって１日過ごして、8時には病院に帰っていきました。 2月7日 血液検査の結果白血球は6300でした。これで白血球の心配はしなくて良いです。 2月8日 病室の患者さんに風邪引きさんがいるので、病室の方全員にうつってしまいました。 娘も、微熱・鼻水・・・早速抗生剤の風邪薬を服用。 2月9日 風邪が治らないので10日の退院予定を13日に変更。 夜担当の先生から、今回の今までの経過についてと退院後の事の説明がありました。 今後の予定として、眼科の定期的な検診。定期的な骨粗しょう症検査。 骨の（股関節の）ＭＲＩ検査。（骨頭壊死の検査） 今後使用してはいけない薬が「タケプロン胃薬」「バクタ感染症予防薬」 この病気の患者はとても少なくて、大学病院では年間に3人位と言われる。 ☆娘からの一番気になる事の質門☆ 『関節痛が出たらどうするか？』 すぐに病院に電話すると、担当の医師に連絡が取れると。 病院が休みの時には入院病棟に電話で対処。 今回の再入院で血液検査の結果パルボウイルスが検出された事で前回入院の時の 保存をしておいた血液も、再度細かく検査したようです。その時に「ＩＬ18（スチルタンパク）」 が検出されたとか・・・・。病院は一度採血すると、その血を何時までも保存しておくのだと 言うのが今回解りました。 先生は前回の入院で、完治すると思ったらしいです、ところが再発した事でこの病気の 治療（薬の投与の仕方）の難しさを感じたと。それは症例が少なくて、研究が進められて いないので、良い治療法が分かっていないらしいです。 娘と同じ病気の患者さんでも、高熱や風邪の症状に似ていると言うことで 内科にかかり、なかなか病名が解らない患者さんもいるでしょうと言っていました。 周りに似たような患者さんがいたら、是非「膠原病外来」又は「リューマチ外来」 のある病院での検査をお勧めします。 最後に先生は1/3の患者さんは完全に完治し薬を飲むことはなくなるでしょうと。 残り2/3の患者さんはステロイドの薬を飲み続けるでしょうと。 2割の患者さんは再発を繰り返すでしょうと・・・・・ 100人に2〜3人は骨頭壊死になって股関節の手術が必要になるでしょうと・・・。 退院後はプレドニンも25ミリ→２０ミリ→１７．５ミリ→１５ミリ→１２．５ミリ→１０ミリ と言う様なだんかいで減らしていくそうです。 私は先生のお話をお聞きする前に、聞くことを全部メモして行きました。娘はそんな事 聞かなくても良いよ〜と言う様なこともメモしましたが。後から娘から 「聞く事書いておいて良かったね〜」とメールが来ました。」 先生のお話をお聞きする時はしっかりメモしていかないと後で聞くのを忘れたと言う 事が良くあります。これは今まで自分の病気で体験してきたのでやくに立ちました。 2月10日 やっぱり風邪の症状が悪化して薬の追加、吸入、熱で身体もだるかったと。 目の検査では異常なしと。 2月12日 風邪の症状で鼻水が治ったと。咳と微熱は相変わらずあるけれど、調子は良いと。 長女と最後のお見舞い。顔見知りの患者さんは殆んど退院してしまいました。 ２月13日 ようやく退院の日が来ました (*^v^*)ニコッ♪ 午前中に迎えに行きました。外の気温は最高気温がマイナス5度と寒い日曜日です。 荷物は入院の時の2倍以上になっていました。 担当の先生からは『もう外来に緊急で来ないようにしなさいよ』 看護婦さんや病室の方からは『二度と病院に戻ってこないようにね〜』と。 夜は久しぶりに家族4人が揃って、ワインで退院祝いをしました。 （2度と入院と言う事にならないようにと！！） ワイン好きの娘ですが全然飲めませんでした。 娘は一寸動いて一休み・・・・家の階段の上り下りがとても辛いと言っています。 明日からゆっくりのんびり頑張ります (*^v^*)ニコッ♪ |
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